ПРАВИТЕЛЬСТВО ОМСКОЙ ОБЛАСТИ
ОФИЦИАЛЬНЫЙ ПОРТАЛ

05 июля 2018 года, 10:15

В Омске обсудили проблемы пациентов с редкими орфанными заболеваниями

Участие в мероприятии приняли члены Общественного Совета при Росздравнадзоре, представители минздрава и молодёжных общественных организаций, учащиеся медицинского университета и медицинского колледжа

В Омске прошло расширенное заседание Общественного Совета при региональном Министерстве здравоохранения. Темой заседания стала «Организация медицинской помощи пациентам с редкими орфанными заболеваниями». Участие в мероприятии приняли члены Общественного Совета при Росздравнадзоре, представители минздрава и молодёжных общественных организаций, учащиеся медицинского университета и медицинского колледжа.

Президент омской региональной общественной организации «Всероссийское общество гемофилии» Людмила Громова, отметила актуальность затрагиваемой темы.  Она рассказала, что в настоящее время на территории Омской области реализуется проект по направлению институтов гражданского общества «Школа экспертов региональных Общественных Советов при органах Управления здравоохранения» в рамках президентского гранта 2017 года, а также обозначила проблему, с которой сегодня сталкиваются пациенты с редкими заболеваниями. «На сегодняшний день к редким заболеваниям относятся около 7000 болезней, встречающиеся не более чем у десяти человек на сто тысяч населения. В свою очередь, список диагнозов, по которым государство гарантирует лекарственную помощь за счет средств бюджета, еще короче – в нем всего 24 пункта. Перечень редких заболеваний не обновлялся почти 5 лет — за это время произошло много перемен» - рассказала Громова.

В качестве решения данной проблемы она представила технологию вовлечения и сопровождения пациентов с редкими орфанными заболеваниями. Целью деятельности технологии является помощь и поддержка пациентов с редкими орфанными заболеваниями, распространение медицинской информации, дополнения или полная инициация законодательства, направленного на помощь данной категории пациентов. В рамках реализации технологии предполагается создание регионального регистра пациентов с редкими заболеваниями и обмен опытом в сфере организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения данной категории пациентов, связь с экспертами из ведущих федеральных центров и институтов и систематизация взаимодействия общественных организаций, социальных служб и областного здравоохранения в целях оказания всесторонней поддержки каждому нуждающемуся в помощи пациенту.

Для реализации технологии вовлечения и сопровождения пациентов с редкими заболеваниями на территории Омской области необходимо создать рабочую группу, в состав которой войдут представители пациентских Советов при Министерстве здравоохранения и Росздравнадзоре, государственных медучреждений, органов власти, СМИ, образовательных медучреждений среднего и высшего звена. Руководство будет осуществлять Совет при Росздравнадзоре  по Омской области.



Адрес полной версии этой страницы: http://omskportal.ru/ru/RegionalPublicAuthorities/executivelist/MZDR/news/2018/07/05/1531365342732.html
Портал Правительства Омской области
www.omskportal.ru